Suomessa on lähes 150 000 erityistä tukea tarvitsevaa lasta. Tuen tarve voi johtua esimerkiksi vammaisuudesta, pitkäaikaissairaudesta, neuropsykiatrisesta häiriöstä tai autisminkirjon piirteistä. Nämä lapset tarvitsevat aikuisen hoivaa, huolenpitoa ja tukea enemmän kuin ikätoverinsa ja tämän vuoksi arki on erityislapsiperheissä hyvin kuormittavaa.
Yhteiskunta ei ole onnistunut turvaamaan riittävien sosiaali- ja terveyspalvelujen järjestämistä yhdenvertaisesti haavoittuvassa asemassa oleville nepsylapsille ja heidän perheilleen eikä nepsylasten vanhemman perustuslaillista oikeutta työssä käymiseen. Järjestelmässä on tällä hetkellä omaisolettama, jonka mukaan vanhempi toimii lapsensa omaishoitajana tai paikkaa puuttuvia tukitoimia jäämällä itse pois työelämästä.
Perheiltä vaaditaan erityisiä voimavaroja arjessa selviytymiseen ja ilman oikea-aikaisia tukitoimia hyvinvointi on vaarassa. Monet perheet jäävät myös kokonaan ilman tukipalveluita, koska palvelujärjestelmä ei välttämättä edes tunnista perheiden erityisen tuen tarpeita ja omaishoitotilanteita.
Vammaispalvelulain säädökset perustuvat toimintakyvyn arvioon ja tukeen, ei diagnooseihin. Samoin kuntoutuksen sekä sosiaalisen tuen perustana on tuen tarve sekä toimintakyvyn puutokset. Lapsilla ja nuorilla, joilla on neuropsykiatrisia oireita ja toimintakyvyn rajoitteita on siis yhdenvertainen oikeus vammaispalveluihin.
Myös lasten ja nuorten vanhemmilla on oikeus tarvitsemaansa tukeen lapsen arjessa. He kaipaavat konkreettista tukea, joka mahdollistaisi hengähdystauon kuormittavasta arjesta esimerkiksi harrastusten tai ystävien parissa.
Matalan kynnyksen palveluiden tarjoaminen perheille ehkäisisi isompia haasteita syntymästä ja olisi sekä rahallisesti että ennen kaikkea inhimillisesti edullisempaa toimintaa kuin myöhemmässä vaiheessa kenties mukaan tulevat raskaat ja kalliit korjaavat palvelut.
Meneillään olevan vammaispalvelulain uudistuksen yhteydessä ja erityisesti tulevien hyvinvointialueiden aloittaessa toimintansa erityislasten ja -perheiden tilanteeseen tulee kiinnittää vahvasti huomiota ja korjata epäkohdat. Muutoin hinta on aivan liian korkea niin taloudellisesti kuin myös inhimillisesti.
MERJA MÄKISALO-ROPPONEN
kansanedustaja (sd)
Eduskunnan Vammaisasiain yhteistyöryhmän puheenjohtaja