Jul­kai­sem­me Poh­jois-Kar­ja­lan pai­kal­lis­leh­ti­ker­hon Vuo­den po­si­tii­vi­sin jut­tu -kil­pai­lus­sa kun­ni­a­mai­nin­nan voit­ta­neen ju­tun uu­del­leen. Jut­tu on jul­kais­tu en­sim­mäis­tä ker­taa Koti-Kar­ja­las­sa 17.3.2021.

KI­TEE

Mer­vi Ve­nä­läi­nen

Kun Pet­ri ”Pete” Uo­su­kai­nen jäi eläk­keel­le ra­jaup­see­rin työs­tään vuon­na 2011, oli hä­nel­lä ja Tii­na-puo­li­sol­la sel­vät suun­ni­tel­mat. Imat­ral­le ra­ken­net­tu oma­ko­ti­ta­lo sai jää­dä, ja pa­ris­kun­ta muut­ti Ki­teel­le ke­sä­mö­kil­le, jota seu­raa­vien vuo­sien ai­ka­na re­mon­toi­tiin ja laa­jen­net­tiin ym­pä­ri­vuo­ti­seen käyt­töön.

Elä­mä kul­ki mal­lil­laan. Tii­na työs­ken­te­li pank­ki­vir­kai­li­ja­na, ja Pe­ten päi­vät ku­lui­vat ak­tii­vi­ses­ti ra­ken­ta­en ja liik­ku­en. Lo­mil­la mat­kus­tel­tiin ja ajet­tiin moot­to­ri­pyö­ril­lä ku­ten en­nen­kin.

Syk­syl­lä 2017 Pe­ten oi­kea käsi al­koi oi­rei­le­maan. Hän ar­ve­li vai­vaa kier­tä­jä­kal­vo­si­men on­gel­mak­si, mut­ta lää­kä­ris­sä ei syy­tä kui­ten­kaan löy­ty­nyt. Sen si­jaan oi­reet pa­he­ni­vat pik­ku hil­jaa en­ti­ses­tään.

Jou­lu­aat­to­na 2018 Pete kir­joit­ti Goog­leen ha­ku­sa­nat ”li­has­ten ra­pis­tu­mi­nen”. Näy­töl­le il­mes­ty­neet kir­jai­met py­säyt­ti­vät. ALS.

Petelle ja Tiinalle jokainen yhteinen päivä on merkityksellinen.

Mervi Venäläinen

Kuin mär­kä rät­ti kas­voil­le

Pe­ten tie­tä­mät­tä Tii­na oli teh­nyt taus­ta­työ­tä omal­la ta­hol­laan. Ta­vat­tu­aan AL­Sia sai­ras­ta­van hen­ki­lön, hä­nel­le syn­tyi epäi­lyk­set, joil­le sai vah­vis­tus­ta ne­tis­tä.

Hel­mi­kuus­sa 2019 var­mis­tu­nut di­ag­noo­si ei siis tul­lut kum­mal­le­kaan täy­te­nä yl­lä­tyk­se­nä, mut­ta sil­ti suu­re­na jär­ky­tyk­se­nä.

Kun Pete oli lää­kä­ris­sä Jo­en­suus­sa, odot­ti Tii­na töis­sä tu­lok­sia tu­li­sil­la hii­lil­lä.

– Sa­noin pu­he­li­mes­sa Tii­nal­le käy­nee­ni vain ve­ri­ko­kees­sa, kos­ka tie­sin hä­nen hä­tään­ty­vän. Pih­vi-il­lal­li­sen jäl­keen ker­roin uu­ti­sen, Pete muis­te­lee.

Pe­tel­le di­ag­noo­si oli kuin mär­kä rät­ti kas­voil­le. Tii­nan mie­len val­ta­si epä­us­ko. Mi­ten meil­le voi käy­dä näin?

It­kua riit­ti pari kuu­kaut­ta, kun­nes erää­nä ke­väi­se­nä päi­vä­nä Tii­na il­moit­ti, et­tä nyt saa it­ke­mi­nen riit­tää.

– To­te­sim­me, et­tä ti­lan­ne on mikä on, ei­kä su­re­mi­nen sitä muuk­si muu­ta. Pää­tim­me, et­tä it­ke­tään sit­ten, kun on sen ai­ka. Sii­hen saak­ka ele­tään päi­vä ker­ral­laan.

Uu­si mer­ki­tys yh­tei­sel­le ajal­le

14-vuo­ti­ai­na seu­rus­te­lun aloit­ta­neet Pete ja Tii­na ovat ol­leet nai­mi­sis­sa 37 vuot­ta. Toi­sen mie­len­liik­keet tun­nis­taa vä­häs­tä, ei­kä ener­gi­aa ole tar­vin­nut ku­lut­taa tur­hiin rii­te­lyi­hin. Sai­rau­den myö­tä pa­ri­suh­de on en­ti­ses­tään vah­vis­tu­nut, ja yh­tei­sel­le ajal­le on tul­lut täy­sin uu­si mer­ki­tys.

Yh­tei­set vuo­det ovat ker­ryt­tä­neet eli­ni­käi­siä muis­to­ja ja ys­tä­vyys­suh­tei­ta. Eu­roo­pan tiet ovat tul­leet tu­tuk­si yh­tei­sen in­to­hi­mon, moot­to­ri­pyö­räi­lyn kaut­ta. Ke­sät ovat vie­räh­tä­neet pyö­rän se­läs­sä yli 40 vuo­den ajan.

Vii­me vuo­den alus­sa Tii­na jäi pois töis­tä toi­mi­ak­seen Pe­ten omais­hoi­ta­ja­na täy­si­päi­väi­ses­ti. Pa­ris­kun­nan oli tar­koi­tus vie­rail­la kuu­kau­sit­tain ys­tä­vien luo­na maa­il­mal­la, mut­ta ko­ro­na sot­ki suun­ni­tel­mat.

Haa­vee­na on vie­lä yh­tei­nen mat­ka Kes­ki-Eu­roop­paan.

Di­ag­noo­sin saa­mi­sen jäl­keen myy­tiin moot­to­ri­pyö­rät. Pete ku­vaa luo­pu­mis­ta osa­na tau­din­ku­vaa.

– Tämä pa­ho­lai­sen tau­dik­si­kin kut­sut­tu sai­raus vie pois pa­lan ker­ral­laan.

Kai­kes­ta huo­li­mat­ta kat­ke­ruus ei ole saa­nut val­taa. Muut­tu­nees­sa ar­jes­sa kan­ta­vat yh­tei­set muis­tot ja ja­e­tut tun­teet, joi­ta sai­raus ei voi vie­dä pois.

– Em­me ole kos­kaan elä­neet ”sit­ku”, vaan ri­kas­ta elä­mää het­kes­sä. Vaik­ka jos­kus on ol­lut tiuk­kaa­kin, niin olem­me pääs­seet ko­ke­maan asi­oi­ta, Tii­na sa­noo.

– Olen on­nel­li­nen, et­tä jäin eläk­keel­le heti kun sii­hen oli mah­dol­li­suus. Ki­teel­le muut­to oli yh­tei­nen haa­veem­me, ja olem­me saa­neet elää yh­des­sä tääl­lä jär­ven ran­nal­la lä­hes kym­me­nen vuot­ta, Pete to­te­aa.

Keittiön välitilaan valaistut kuvat yhteisiltä moottoripyöräreissuilta tuovat päivittäin mieleen monia muistoja.

Mervi Venäläinen

Sai­raus ete­nee

Sai­raus ete­nee vää­jää­mät­tä. Pete tar­vit­see Tii­nan apua pe­sey­ty­mi­ses­sä, pu­keu­tu­mi­ses­sa ja ruo­kai­lus­sa. Ly­hyi­den mat­ko­jen kä­ve­ly on­nis­tuu vie­lä, vaik­ka oi­rei­ta al­kaa ol­la ja­lois­sa­kin.

ALS on yk­si­löl­li­ses­ti ete­ne­vä sai­raus. Pe­tel­lä ei vie­lä ole pu­heen tai nie­le­mi­sen vai­keuk­sia.

– Oi­kea käsi ei toi­mi lain­kaan, va­sem­mas­sa on vie­lä vä­hän toi­min­ta­ky­kyä jäl­jel­lä. Ja­lat ovat kuin be­to­nia, ja keuh­ko­jen ka­pa­si­teet­ti on pie­nen­ty­nyt 30 pro­sent­tia.

– Pu­he­li­aal­le kar­ja­lai­sel­le oli­si ka­ma­laa, jos en­sim­mäi­se­nä oli­si men­nyt puhe, pa­ris­kun­ta veis­te­lee.

Jos­kus hai­keus val­taa mie­len, ja ra­di­os­ta kuu­lu­va kau­nis lau­lu avaa kyy­nel­ka­na­vat. Niis­sä het­kis­sä kan­taa yh­tei­nen huu­mo­ri. Jak­sa­mis­ta hel­pot­taa myös kes­kit­ty­mi­nen tä­hän het­keen ja käy­tän­nön asi­oi­hin.

– Ei sitä osaa aja­tel­la mi­ten asi­at sit­ten me­ne­vät, kun toi­nen ei enää ole rin­nal­la. Ei sitä kan­na­ta etu­kä­teen sur­ra, Tii­na sa­noo.

– Olen pi­tä­nyt Tii­nal­le ta­lon­mies­kou­lua, et­tä pär­jää sit­ten, Pete hy­myi­lee.

Per­he ja ys­tä­vät kul­taa­kin kal­liim­pia

Lä­hei­set vä­lit kah­teen ai­kui­seen lap­seen ovat tii­vis­ty­neet en­ti­ses­tään. Per­he ta­paa toi­si­aan mah­dol­li­suuk­sien mu­kaan, ja vi­de­o­pu­he­lui­den avul­la pi­de­tään yh­teyt­tä ak­tii­vi­ses­ti myös 3- ja 6-vuo­ti­ai­siin lap­sen­lap­siin.

Per­heen li­säk­si ys­tä­vien mer­ki­tys on kul­taa­kin kal­liim­pi.

– To­siys­tä­vät ovat py­sy­neet rin­nal­la. Esi­mer­kik­si LC Il­ma­ri­sen po­ru­kal­ta olem­me saa­neet kor­vaa­ma­ton­ta ja pyy­tee­tön­tä apua, 25 vuot­ta Li­ons-toi­min­nas­sa mu­ka­na ol­lut Pete kiit­tää.

– Sun­nun­tai­sin ko­koon­num­me laa­vul­le, jos­sa ker­rom­me vii­kon kom­mel­luk­sis­ta. Meil­le kun ai­na sat­tuu ja ta­pah­tuu, pa­ris­kun­ta nau­raa.

– Tär­ke­ää on myös ver­tais­toi­min­ta. Sai­ras­tu­neel­le ja omais­hoi­ta­jal­le on omat ryh­män­sä, jois­sa voi kes­kus­tel­la luot­ta­muk­sel­li­ses­ti ja re­hel­li­ses­ti.

Saat­to­hoi­dos­ta on jo so­vit­tu

Pete ha­lu­aa pu­hua kuo­le­maan joh­ta­vas­ta sai­rau­des­taan avoi­mes­ti, ja tuo­da tie­toi­suu­teen sai­raut­ta, jon­ka ai­heut­ta­jaa ei edel­leen­kään tie­de­tä.

Avoi­muus aut­taa myös tu­le­vai­suu­den suh­teen. Pe­tel­le on tär­ke­ää, et­tä kaik­ki on sel­vää, kun koit­taa ai­ka, et­tei hän it­se ky­ke­ne pää­tök­siä te­ke­mään.

Tu­tus­tu­mis­käyn­ti Sii­lai­sen pal­li­a­tii­vi­sen hoi­don yk­sik­köön, eli tu­le­vaan saat­to­hoi­to-osas­toon, toi hel­po­tuk­sen.

Pe­ten tah­to on, et­tä hän­tä ei kyt­ke­tä hen­gi­tys­ko­nee­seen.

– Hoi­to­tah­to, tes­ta­ment­ti ja edun­val­von­ta-asi­a­kir­jat ovat kun­nos­sa, ja hau­ta­jai­set­kin suun­ni­tel­tu. On hel­pot­ta­vaa, kun kaik­ki on so­vit­tu.

Pete ja Tii­na kiit­te­le­vät Siun so­tea, jos­sa asi­at ovat hoi­tu­neet hel­pos­ti, ja vas­tauk­set ky­sy­myk­siin on saa­tu no­pe­as­ti. Mo­nes­sa muus­sa sai­raan­hoi­to­pii­ris­sä asi­at ovat ver­tais­ko­ke­mus­ten pe­rus­teel­la huo­nom­min.

– Sii­lai­sen kaut­ta olem­me saa­neet kon­tak­te­ja te­ra­peut­tiin ja ko­ti­a­puun. Eri­kois­lää­kä­ril­le­kin olen ai­na pääs­syt no­pe­as­ti, Pete sa­noo.

Tu­le­vai­suu­teen on va­rau­dut­tu, mut­ta jäl­jel­lä ole­vis­ta het­kis­tä ote­taan nyt kaik­ki ir­ti.

– Ihan ta­val­lis­ta elä­mää täs­sä ele­tään. Tie­to toi­sen lä­hes­ty­väs­tä kuo­le­mas­ta on koko ajan läs­nä, mut­ta sii­hen as­ti ele­tään joka päi­vä, Tii­na to­te­aa.

***

ALS rap­peut­taa lii­ke­her­mo­so­lut

ALS eli amy­ot­ro­fi­nen la­te­raa­lisk­le­roo­si on ete­ne­vä mo­to­neu­ro­ni­tau­ti, joka rap­peut­taa li­has­ten toi­min­taa oh­jaa­via lii­ke­her­mo­so­lu­ja. Tau­din ai­heut­ta­jaa ei tie­de­tä.

Pete ku­vaa tau­din har­vi­nai­suut­ta kään­tei­sek­si lot­to­voi­tok­si. Sii­hen sai­ras­tuu Suo­mes­sa al­le 150 hen­ki­löä vuo­sit­tain. Tau­tiin sai­ras­tu­nut on ylei­sim­min 55 – 75 -vuo­ti­as mies.

ALS di­ag­no­soi­daan säh­köi­sel­lä her­mo­ra­ta­tut­ki­muk­sel­la (ENMG).

Sai­rau­den il­me­ne­mi­nen on sa­tun­nais­ta, mut­ta on löy­det­ty myös pe­rin­nöl­li­nen muo­to, FALS, jon­ka ete­ne­mis­vauh­ti on yleen­sä AL­Sia hi­taam­pi.

Tau­din­ku­va on yk­si­löl­li­nen. Usein en­si­oi­reet il­me­ne­vät li­has­ten heik­kou­te­na, kramp­pei­na tai ny­käyk­si­nä kä­sis­sä tai ja­lois­sa. Nel­jän­nek­sel­lä sai­ras­tu­neis­ta oi­reet al­ka­vat nie­lun alu­eel­ta ja il­me­ne­vät nie­le­mi­sen vai­keu­te­na tai pu­heen epä­sel­vyy­te­nä.

Sai­rau­den ede­tes­sä va­jaal­la puo­lel­la sai­ras­tu­neis­ta il­me­nee kog­ni­tii­vis­ten toi­min­to­jen on­gel­mia, ku­ten kie­len­käy­tön su­ju­vuu­den häi­ri­öi­tä tai apa­ti­aa. Jois­sa­kin ta­pauk­sis­sa myös per­soo­nal­li­suu­den muu­tok­sia tai muis­tin heik­ke­ne­mis­tä.

Sai­raut­ta ei voi­da ny­ky­lää­ke­tie­teen me­ne­tel­min pa­ran­taa. Eli­ni­än odo­te di­ag­noo­sin jäl­keen on kes­ki­mää­rin 2 – 5 vuot­ta.

Var­hain aloi­te­tul­la kun­tou­tuk­sel­la ja te­ra­pi­al­la sai­ras­tu­neen ja hä­nen lä­heis­ten­sä elä­mää voi­daan hel­pot­taa, ja elä­män­laa­tua pa­ran­taa.

Lää­ke­hoi­dol­la sai­rau­den ete­ne­mis­tä voi­daan joi­den­kin sai­ras­tu­nei­den koh­dal­la hi­das­taa, mut­ta noin 15 pro­sen­til­le lää­ke­hoi­to ei si­vu­vai­ku­tus­ten ta­kia sovi.

ALS-tut­ki­mus­ta teh­dään maa­il­mal­la. Tois­tai­sek­si on pys­tyt­ty eris­tä­mään tau­dil­le al­tis­ta­via gee­ne­jä, ja lää­ke­ko­kei­lu­ja on käyn­nis­sä.

– Us­kon, et­tä sai­rau­den tun­ne­tuk­si te­ke­mi­nen vie osal­taan myös tut­ki­mus­työ­tä eteen­päin. Se­kin on osa­syy sii­hen, mik­si tu­lin sai­rau­den kans­sa kaa­pis­ta ulos heti alus­sa, Pete sa­noo.

– Jos­kus tä­hän­kin tau­tiin lääk­keet löy­ty­vät.